私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

入院8日目

こんにちは。花次郎です。

 

昨晩中は遅い脈は継続し、

拍動が胸を打ち続けましたが、

午前中にはだいぶ落ち着きました。

 

朝の体温も37°台から36°台に。

順調に色々快調傾向にあります。

 

月曜日なので、休み明けのドクター達の回診があり、

主治医のドクターとも話をしました。

 

拍動については、

不整脈も落ち着き、

脈を抑える薬も1ヶ月を予定していたところ、

無しという形に決まりました。

 

電話などしていて息苦しさがあることを伝えましたが、

これに関しては、

弁置換を終え、

心臓の機能が以前よりも悪くなっているのでもないので、

体が人工弁に慣れてくるまでの症状との見解でした。 

 

その後、改めて家族とも電話して会話したところ、

明らかに昨日以前より喋りやすく、

息苦しさもそこまで感じられなかったので、

良い方向に向かっていると思います。

 

退院ですが、9日目にあたる明日でどうやら決定のようです。 

 

恐らく、私と入院日と手術日が同じだと思われる患者さんが

本日退院されて行った様子です。

 

私も熱などがなければ本日退院だったんですが、

仕方なしですね。

 

しかし、1週間前後で退院できるのも、

これもカテーテル手術が認可されたタイミングに

ちょうど合ったというのが大きく。

本当にラッキーだったと言えます。

 

認可されてなかった、

認可が遅れていた場合、

開胸手術となっていて、

入院は1ヶ月前後、

仕事復帰まで+1ヶ月とかかったわけですから、

身体にも社会的にも負担が少ない治療ができて良かったなと思います。

 

今後は、

1ヶ月後に外来

その後3ヶ月後にMRI

そこから3ヶ月ごとに外来

1年後にMRI

その先は様子を見つつ決定という流れになる様です。 

 

--夜の8時です。

 

午後ですが、

また映画を見てたら昨日と同じような時間に

拍動が強く出て、脈拍が小さくなってました。

 

医師曰く、本当に薬が抜け切るのには3日ほど要するので、様子見しましょう。

ということでした。

 

確かに心電図で脈が浅くなってるのは確認でき、それでも問題のある脈では無いとのことで、

変わらず明日は退院の方向です。

 

病院も病床がキツキツみたいで、

明日は10時にはベッドを空けなければならないとのこと。

準備をある程度済ませ、

あぁ今日もおつかれさまでした。