私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

2023-03-01から1ヶ月間の記事一覧

入院4日目 ②手術後

こんにちは。花次郎です。 今回の手術は、 全身麻酔のカテーテルによる ファロー四徴症の肺動脈弁置換手術。 開胸手術より身体への負担は小さいという話でしたが、 それでも術後は辛い。 (カテーテルでこの苦しさなんだから、開胸の時は心配だ) 尚、次の手術…

入院4日目 ①手術前

こんにちは。花次郎です。 今日は手術の日、 正直すごい不安。 できたらしたくない笑 私は手術は初めてではない。 と言うかむしろ、 これまで会ってきた私の周りの知人と比較すると多い。 5歳の時のファローの手術、 10代後半の肺に穴が空く肺気胸の手術、 2…

入院3日目

こんにちは、花次郎です。 入院して手術までの間、 検査などをして過ごします。 本日はPET/CT検査という検査をします。 心臓の血流と機能をみる検査だそうです。 それにしても、、 手術に向けて行う検査は、 これまでの人生で体験したことのない規模の検査だ…

入院1〜2日目

今日は。花次郎です。 5歳の時にファロー四徴症の手術をして、30歳まで生きてきました。 30過ぎて間もなく、初めて再手術の必要性を知り、数年後の今、手術に臨むべく入院しています。 2021年、日本にファロー四徴症のカテーテルによる肺動脈弁の置換手術が…

ファロー四徴症と30数年間②

こんにちは、花次郎です。 20代の前半頃だろうか、 横になっている際に、 やけに心臓の脈拍が気になるようになった。 加えて、その脈が乱れていることにも気がついた。 普通なら、 トク、トク、トクと一定の間隔で脈打つところ、 自分の場合は、 トク、トク…

ファロー四徴症と30数年間① 5歳の時の最初の手術

こんにちは花次郎です。 30代の私。 これまでの病気との歩みを振り返ってみます。 生まれて間もない頃、 心雑音から先天性の心疾患ファロー四徴症 ということがわかったそうです。 もちろん記憶なんてないですが、 親から聞いた話、長距離歩行となると、 歩…

ブログへの思い

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。 体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患…

リモートワークと育児と入院と

こんにちは。花次郎です。 コロナ禍がはじまってから勤め先はリモートワークになりました。 子供が生まれたのはリモートワークになって間もなくの事でした。 出産の時、当時も面会は一名だけで、制限がありましたが、 その後産院での面会、立ち合いがより難…