私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

入院1〜2日目

今日は。花次郎です。

 

5歳の時にファロー四徴症の手術をして、30歳まで生きてきました。

 

30過ぎて間もなく、初めて再手術の必要性を知り、数年後の今、手術に臨むべく入院しています。

 

2021年、日本にファロー四徴症のカテーテルによる肺動脈弁の置換手術が認可された為、認可後、日本で初めて手術を受けるグループの1人として手術を受けることになっています。

 

いよいよ、本日より入院ですが、入院から退院、そしてその後の日々の様子を参考までに綴らせて頂きます。

 

少しでも後に続く患者さんの参考情報になれれば幸いです。※あくまで個人的な手記となりますので、専門的な事は専門的な医療関係者の情報を正として参考にされてください。

 

さて、1日目。

午前中に入院前のコロナPCR検査を受けました。結果は陰性、無事に入院ができます。

入院受付を済ませて病室へ、お昼がまだだったので売店で買ってから向かいました。

 

午後の検査は病室に行ってから初めて内容を聞かされました。尿検査、採血、腹部エコー、心電図、超音波。

 

腹部エコーがあったので、

お昼ご飯は食べられないということで、食べてなくて良かったですが、昼食は16時近くになってしまいました。

 

特段本日は何もなく、

1日が終わりました。

 

<2日目>

1日目は朝も早かったり、

血も抜かれたりとあったので、

早めに疲れて寝てしまいました。

 

朝はいつもより早く5時台には起床。

部屋は日中は暑く、朝夜は涼しいので

衣服の調整が難しいですね。

 

早くもベッドで腰が痛い。

入院すると寝てる時間が長いので、

背中、腰が痛くなりがちなんですが、

今回は1日目から痛いと、早い。

 

看護士さんに相談して、

ここなら歩いている人がいるよという廊下を教えてもらい、

早速午前中はウォーキング。

 

普段もあまり運動しないので、

「入院中のほうが体動かしてない?」

と思いながら歩いてました。笑

 

さて、昨日わかったことですが、

ファロー四徴症の弁置換手術後、

一生涯にわたり血をサラサラにする薬を飲み続ける必要があるそうです。

 

血栓を予防するための薬で、

体の中に入れた弁の耐久性の為などということでした。

 

出血には気をつけようということでしたが、

食事中よくほっぺを噛んでしまって出血しているのが

1点心配です。

 

この薬剤については別途まとめていければと思います。

 

それではまた。