ファロー四徴症と30数年間②

こんにちは、花次郎です。

20代の前半頃だろうか、

横になっている際に、

やけに心臓の脈拍が気になるようになった。

加えて、その脈が乱れていることにも気がついた。

普通なら、

トク、トク、トクと一定の間隔で脈打つところ、

自分の場合は、

トク、トク、トトン、トク、、

という具合に脈が詰まる感じがあった。

いわゆる不整脈だ。　

1年に1回は定期検診に行っていたので、

そこで気になっている症状を伝えると、

5歳の手術の時の後遺症で不整脈があるとのこと。

これまでも不整脈は存在していて、

幼少期では気にならなかっただけで、

成人になって気になるようになってきたのだろう。

という医師からの説明であった。

24時間心電図というものをつけて生活をし、

気になる脈を診てもらうものの、

大きな問題はないということであった。

そんな診断を受けた後も、

毎年とは言わないまでも、

体調を聞かれた際は、

脈が気になると何度か話をしてきた。

そして、大きな問題は無いという認識で、

30歳を超え、結婚もした。

子供も授かるというタイミングになり、

いつものように定期検診に行った。

子供を授かり、

いよいよ何かあってはいけないという意識が強くなり、

自分の熱もこもったのか、

どうしても気になるという話をしたところ、

医師から新展開をつげられる話を聞く事になる。

手術を受けた病院でこれまで

診てもらってきたが、

先天性心疾患を持ち、

自分のように大人になった人達を診る専門科は

系列の別の病院にいるとのこと。

そこに紹介状を書くから、

診てもらうと良いですよとのこと。

専門科でない？別の場所？

ここには専門医いなかったの？

と驚きました。

自分はその病院の小児科で手術を受けたのですが、

途中で一般の心臓外科に移りました。

この心臓外科にはファロー四徴症を専門に診る医師は、

どうやらいなかったようです。

なんと。

こちらの違和感の要因に関して、

まだ調べ尽くしてないことがある可能性が出てきました。

大丈夫大丈夫と言われてきましたが、

実際は完全に見切れてないのでは！？

事実、病院を変えて

新しい検査により本当の事実がわかるのですが。。

病院の弁護を最初にしておきますと、

ファロー四徴症の発見と治療の歴史はまだ浅く。

・1960年代後半が最初の手術。

・ファローが治ると言われたのは、1970年代。

・1980年頃には20歳まで生きるのを目標とされてきた病気。→私に当てはまる所。

そして、目標が達成された後は、

医学会では治せる病気、根治できる病気と認知されていたようです。

しかし、1980年代生まれのファロー四徴症治療を受けた子ども達が、

30代を迎えた際、

どうも不具合が出ることが見つかり始めたのが最近。

時代は今まさに前進を続けているまっ最中。

自分が診てもらっていた病院のように、

小児でファロー手術をした患者を一般の心臓外科などで引き継いで診ていることはあるそうです。

（それも徐々に変わってきているとのこと）

そうして、私は、

新しい病院に行き、

心臓MRIというこれまで受けたことの無い検査を受けることになります。

そこで精密にわかった

右心室の肥大。

そして、ここから再手術の話へと入っていきます。

つづく。