私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

闘病

入院6日目

こんにちは。花次郎です。 相変わらず微熱だけは治りません。 夜中も肌寒い悪寒がずっとありました。 十分寝られたのですが、3時過ぎには一度起きてしまい、 寝たのも早かったし、 無理して眠ろうとはせず、 そのまま朝を迎えました。 明かりがつき、 朝1番…

ファロー四徴症と30数年間②

こんにちは、花次郎です。 20代の前半頃だろうか、 横になっている際に、 やけに心臓の脈拍が気になるようになった。 加えて、その脈が乱れていることにも気がついた。 普通なら、 トク、トク、トクと一定の間隔で脈打つところ、 自分の場合は、 トク、トク…

ファロー四徴症と30数年間① 5歳の時の最初の手術

こんにちは花次郎です。 30代の私。 これまでの病気との歩みを振り返ってみます。 生まれて間もない頃、 心雑音から先天性の心疾患ファロー四徴症 ということがわかったそうです。 もちろん記憶なんてないですが、 親から聞いた話、長距離歩行となると、 歩…