私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

退院後22日目。

こんにちは。花次郎です。

 


退院してから22日、手術を終えてから26日が経過しました。

今日は退院後初めての検診です。

 

今日までの日々のこと。

 

退院後、毎日起床後、就寝前に

血圧を測定しています。

血圧計は5,000円くらいで買いました。

 

血圧は基本的に正常な血圧の範囲。

脈も血圧計で一緒に測っていますが、

平均で55前後で、やはりゆっくりめです。

 

退院して様子を見てきましたが、

ゆっくりとした脈は継続して続いています。

 

脈も時々乱れます。

トトん、トトん、トトん、

転ぶのですが、

ゆっくりかつ転ぶので、

気持ちが悪いです。

 

実際血液の回り方も不規則になるんじゃないかなと思うのですが、

ボーっとしてる気がします。

 


一度買い物中に、

ぼーっとしてきたなと思ったら、

やっぱり脈が乱れてて、

その時はフラフラする感覚になりました。

 


今日の1ヶ月検診で

どういう診断がくだされるのか、

今後も経過をみるのか、

治療方針が決まるのか、

ドキドキしてます。

 


ペースメーカーってなったら、

非常に嫌ですね。

 


-検査と診察が終わりました。

 


体感としてもあったのですが、

心電図を取っているときに不整脈が出ていました。

 


波形にもちゃんと現れていて、

ドクターにも見てもらえました。

 

波形の特徴は、

心房から出ている不整脈の波形だそうです?

弁を入れたことへの影響は、

心室に現れるということから、

原因はよくわからないということになりました。

暫く様子を見ましょうということです。

 


幸いにも、

問題視するような不整脈ではないということで少し安心。

脈は術前よりは遅くなっているものの、

それでも問題になるような遅さではないようなので、

これもまた様子見となりました。

 

良かったこととしては、

レントゲンの写真で見ても、自分でもわかるくらい血液の逆流で肥大した心臓が小さくなっていたこと。

 

心臓への負担は軽減されているはずなので、

不整脈も心拍の遅さも良くなるといいなと祈ります。

入院9日目 退院日

こんにちは。花次郎です。

 

昨晩も脈が遅いのが気になるし、

相変わらず毎晩隣のおじさんのイビキはうるさいしで眠りにつきにくく。

それでも、12時過ぎには寝られたのかな?

 

そしたら、3時半頃起きちゃって

(入院中朝まで眠れたことがなかったな)、


また眠れずに居たら4時30分頃、

急に前のお爺さんが電気シェーバーで髭剃りを始めてまして、驚きました。

 

信じがたかったので、

私の電気シェーバーの誤作動も心配しましたよね笑
 
結局、スタッフに、「まだ4:30なんで、6:00頃にしてくれます?」
と注意され、
「朝の方がいいの?」

という回答。

 

認知症では無い患者さんなんだけど、

寝ぼけたり、薬や熱で意識が混乱すること等

行動に影響することはあると思うので、

仕方ないです。

 

その後私自身は、1時間くらい寝られたのかな?6時の点灯で起きて、今は脈も落ち着いています。

 

 

退院して帰宅しました。

日中は問題なく過ごせたのですが、

夕方また脈が遅くなり、

動きが緩慢に。

 

小さい子供もいるので、

動かざるを得ない状況もあり、

少々疲れました。

 

今は早めに横になっています。

 

入院8日目

こんにちは。花次郎です。

 

昨晩中は遅い脈は継続し、

拍動が胸を打ち続けましたが、

午前中にはだいぶ落ち着きました。

 

朝の体温も37°台から36°台に。

順調に色々快調傾向にあります。

 

月曜日なので、休み明けのドクター達の回診があり、

主治医のドクターとも話をしました。

 

拍動については、

不整脈も落ち着き、

脈を抑える薬も1ヶ月を予定していたところ、

無しという形に決まりました。

 

電話などしていて息苦しさがあることを伝えましたが、

これに関しては、

弁置換を終え、

心臓の機能が以前よりも悪くなっているのでもないので、

体が人工弁に慣れてくるまでの症状との見解でした。 

 

その後、改めて家族とも電話して会話したところ、

明らかに昨日以前より喋りやすく、

息苦しさもそこまで感じられなかったので、

良い方向に向かっていると思います。

 

退院ですが、9日目にあたる明日でどうやら決定のようです。 

 

恐らく、私と入院日と手術日が同じだと思われる患者さんが

本日退院されて行った様子です。

 

私も熱などがなければ本日退院だったんですが、

仕方なしですね。

 

しかし、1週間前後で退院できるのも、

これもカテーテル手術が認可されたタイミングに

ちょうど合ったというのが大きく。

本当にラッキーだったと言えます。

 

認可されてなかった、

認可が遅れていた場合、

開胸手術となっていて、

入院は1ヶ月前後、

仕事復帰まで+1ヶ月とかかったわけですから、

身体にも社会的にも負担が少ない治療ができて良かったなと思います。

 

今後は、

1ヶ月後に外来

その後3ヶ月後にMRI

そこから3ヶ月ごとに外来

1年後にMRI

その先は様子を見つつ決定という流れになる様です。 

 

--夜の8時です。

 

午後ですが、

また映画を見てたら昨日と同じような時間に

拍動が強く出て、脈拍が小さくなってました。

 

医師曰く、本当に薬が抜け切るのには3日ほど要するので、様子見しましょう。

ということでした。

 

確かに心電図で脈が浅くなってるのは確認でき、それでも問題のある脈では無いとのことで、

変わらず明日は退院の方向です。

 

病院も病床がキツキツみたいで、

明日は10時にはベッドを空けなければならないとのこと。

準備をある程度済ませ、

あぁ今日もおつかれさまでした。

 

 

 

入院7日目

こんにちは。花次郎です。

 

月曜日に入院して、今日が日曜日。

7日目です。

当初の予定では明日退院予定でしたが、

熱があるため、様子見で火曜日退院予定になっています。

 

あとは熱が下がれば退院できるんですが。。

 

昨晩はwbcワールドベースボールクラシック)のチェコ戦でした。

私は野球はおろかスポーツ観戦は趣味ではなく、

日本代表の時に気が向いたら見る、にわかです。

にわかにも及ばないかも知れません。

 

ヌートバー、ヌートバーと、

ネットニュースで流れてきており、

話題になってるのは伝わってきてました。

 

そんな折、

電話ができるスペースにテレビが置いてあり、

患者さん達が見に来るのですが、

ちょうど妻と子供との電話の最中、

おじいちゃんがテレビをつけはじめました。

電話の最中、

妻とテレビで取り上げられている事をネタに

話をしている中で、

WBCの事も取り上げられており、

見ているうちに、

今晩の試合は見てみるかと思えたのです。

 

試合は面白かったです。

チェコの選手は野球のほか二足の草鞋で、

別の仕事もしている人が多いという面白い特徴があり、

試合後の勝った日本チームへの賛辞など、

話題にもなっていました。

 

私も試合の初めから、

いい試合をして日本に勝って欲しいと、

チェコも応援していましたが、

試合が終わってもチェコへの好感度は上がるのみでした。

多くの日本人が同じだったように思います。

 

このように、普段やらないことを食わず嫌いでできるのも

入院の特性なのかもしれないですね。

 

さて、熱は、

昨晩3時ごろ起きてしまった時に、

37.3°まであがってましたが、

今は36°代。

このまま夜中もあがらず明日になってほしいですね。

 

昨晩は眠れなくて、

12時過ぎに寝て3時に起きたもんですから、

眠いような感覚なんですが、

本日リハビリの臨床療法士のお兄さんが再度来る予定の日です。

体の事も気遣いながら、すごいサボりたいんですが、

15年後に来るであろう開胸手術への決戦を前に、

鍛え方は習っておきたいと考えてます。

 

そんな7日目の午前中の日記でした。

 

午後はどんな午後になるだろうか。

 

・・・ということで、

午後を過ぎ、夜の7時なんですけどね。

 

午後もイベント発生しましたですよ。

 

スマホで映画を見てたら、

心臓の拍動が強くなってきて、

なかなか収まらなくなっちゃったんですよね。

 

不整脈のように脈の間隔が詰まるとは違くて、

一定のリズムで拍動してるんですが、

ドッキンドッキン胸を打ってきたんですね。

2-30分様子みたんですけど止まらないので、

看護師さんに伝えたところ、

ベッドの上で心電図をとってもらうことになりました。

 

そしたら、

私の違和感のタイミングで、

心電図上でも変化を捉えられました。

 

脈が強く打たれている時に、

脈が遅くなってるんですね。

 

看護師さんによると、

そこまで大変な変化ではないけど、

歩いたりしてる時に脈が遅くなると、

意識が遠のいて、クラッとして、

転んでしまうことがあるので、

注意してとのことでした。

 

その後、当直の医師も駆けつけてくれたんですが、

脈が遅くなるとその分、縮んで拡張する幅が大きくなるからとのこと。

 

一昨日から、不正脈を抑える為に脈を遅くする薬を飲んでるから、その影響もあるだろうということで、明日は1日休薬となりました。

 

いやぁ、まだ、ちょっと違和感もあるけど、

やっぱり異常な脈だった分、

なんか疲れたよね。

 

今日はゆっくりしようと思います。

 

 

入院6日目

こんにちは。花次郎です。

 

相変わらず微熱だけは治りません。

夜中も肌寒い悪寒がずっとありました。

十分寝られたのですが、3時過ぎには一度起きてしまい、

寝たのも早かったし、

無理して眠ろうとはせず、

そのまま朝を迎えました。 

 

明かりがつき、

朝1番で抗生剤を点滴してもらいました。

時間にして1時間ほど。

体温を測ると37.3°

一瞬朝から高いなと思いましたが、

毎日記録してたおかげで、

昨日、一昨日より0.1°は下がっていると判明。

記録って大事だなと思います。

 

今日は一日検査も何も無いので、

どのように過ごすか重要でした。 

 

午前中はご飯を食べたら、

すぐに洗濯に行くことにしました。

 

洗濯機が一台しかないので、

1人でも使用者がいたり、

取りに来てないと、使えないのです。

 

しかも、1階まで1度下がって、

向かいの建物の7階に相当する屋上にあるっていうんだから、

バッティングした時のダメージは大きいでしょ(笑)

今日のところは、誰も洗濯して無かったため、

使用することができました!

やったぜ!

 

それから、

戻ってきて2日ぶりにシャワーを浴びて、

洗濯物を取りに行き、家族に電話したりと

忙しくやっていました。

 

お昼ご飯を食べてからは、

読書にふけりました。

 

そして眠たくなってきた為、15時くらいに昼寝。

起きたらスマホのゲームをして、

今に至ると言う感じです。

しかし、熱は37.5°下がらないなぁ。

ちゃんと退院予定日(既に1日伸びた)に帰れるか不安です。

 

が、きちんと病院で元気になって帰りたいですよね。

 

その他の体感

・電話でしゃべると若干息苦しい。

・胸に何かが入っているという感覚はあまりない。

不整脈も1日一錠の薬で抑えられており、感じない。

 

それでは、また。

 

入院5日目

こんにちは。花次郎です。

 

寝ては起きてを繰り返してたので、

明かりがつく瞬間は起きて迎えました。

断続的に眠れたし、

日中も寝ようと思えば寝られるので、

睡眠不足は感じませんでした。

それより、

吐き気がなくなったことが嬉しかった。

 

24時間でなくなることが多いと言われた、

激しい不整脈はまだ続いていましたので、

朝から点滴の他飲み薬が処方されました。

この薬を飲んだら大分落ち着きましたね。

 

看護師さんが歩けますか?

と聞いてきたので、

初めてベットから起き上がって足踏みすることに。

このままスムーズに色々できるようになりたかったですが、

歩けはしたが、体が元の状態に戻りたがっており、その後はまた横になりました。

徐々に徐々にですね!

 

昨晩水を飲めるようになったので、

朝食を食べてみることにしました。

食べるのもしんどかったですが、

戻すこともなく食べられました。

 

そういえば昨晩は、

寝ながら、退院したら何を食べたい?

の回答を考えてましたが、

外食とか特別なモノでなく、

普段の家の妻の料理がいいなぁと思ってました。

 

さて、

食べたらドクターも見にきてくれて、

午前中はフラフラしながら、

術後の状況を検査する為

エコー、心電図、レントゲン。

フラフラ状態だったので、

ヘルパーさんに車椅子を押してもらっていきました。

 

あっちこっち行ったので、

車イスでなければ、

途中で動けなくなっちゃってましたね。

 

検査の結果は全て良好でひとまず良かった。

 

そもそもの手術目的である、

肺動脈の逆流もなくなっていて、

目的達成!

 

ひとまずやりました。