私とファロー四徴症と弁置換手術

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。   体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患患者の1人として情報発信をいたします。 現在リモートワーク下で、 妻と2歳半の子供と過ごしてます。

退院後22日目。

こんにちは。花次郎です。 退院してから22日、手術を終えてから26日が経過しました。 今日は退院後初めての検診です。 今日までの日々のこと。 退院後、毎日起床後、就寝前に 血圧を測定しています。 血圧計は5,000円くらいで買いました。 血圧は基本的に正…

入院9日目 退院日

こんにちは。花次郎です。 昨晩も脈が遅いのが気になるし、 相変わらず毎晩隣のおじさんのイビキはうるさいしで眠りにつきにくく。 それでも、12時過ぎには寝られたのかな? そしたら、3時半頃起きちゃって (入院中朝まで眠れたことがなかったな)、 また眠れ…

入院8日目

こんにちは。花次郎です。 昨晩中は遅い脈は継続し、 拍動が胸を打ち続けましたが、 午前中にはだいぶ落ち着きました。 朝の体温も37°台から36°台に。 順調に色々快調傾向にあります。 月曜日なので、休み明けのドクター達の回診があり、 主治医のドクターと…

入院7日目

こんにちは。花次郎です。 月曜日に入院して、今日が日曜日。 7日目です。 当初の予定では明日退院予定でしたが、 熱があるため、様子見で火曜日退院予定になっています。 あとは熱が下がれば退院できるんですが。。 昨晩はwbc(ワールドベースボールクラシ…

入院6日目

こんにちは。花次郎です。 相変わらず微熱だけは治りません。 夜中も肌寒い悪寒がずっとありました。 十分寝られたのですが、3時過ぎには一度起きてしまい、 寝たのも早かったし、 無理して眠ろうとはせず、 そのまま朝を迎えました。 明かりがつき、 朝1番…

入院5日目

こんにちは。花次郎です。 寝ては起きてを繰り返してたので、 明かりがつく瞬間は起きて迎えました。 断続的に眠れたし、 日中も寝ようと思えば寝られるので、 睡眠不足は感じませんでした。 それより、 吐き気がなくなったことが嬉しかった。 24時間でなく…

入院4日目 ②手術後

こんにちは。花次郎です。 今回の手術は、 全身麻酔のカテーテルによる ファロー四徴症の肺動脈弁置換手術。 開胸手術より身体への負担は小さいという話でしたが、 それでも術後は辛い。 (カテーテルでこの苦しさなんだから、開胸の時は心配だ) 尚、次の手術…

入院4日目 ①手術前

こんにちは。花次郎です。 今日は手術の日、 正直すごい不安。 できたらしたくない笑 私は手術は初めてではない。 と言うかむしろ、 これまで会ってきた私の周りの知人と比較すると多い。 5歳の時のファローの手術、 10代後半の肺に穴が空く肺気胸の手術、 2…

入院3日目

こんにちは、花次郎です。 入院して手術までの間、 検査などをして過ごします。 本日はPET/CT検査という検査をします。 心臓の血流と機能をみる検査だそうです。 それにしても、、 手術に向けて行う検査は、 これまでの人生で体験したことのない規模の検査だ…

入院1〜2日目

今日は。花次郎です。 5歳の時にファロー四徴症の手術をして、30歳まで生きてきました。 30過ぎて間もなく、初めて再手術の必要性を知り、数年後の今、手術に臨むべく入院しています。 2021年、日本にファロー四徴症のカテーテルによる肺動脈弁の置換手術が…

ファロー四徴症と30数年間②

こんにちは、花次郎です。 20代の前半頃だろうか、 横になっている際に、 やけに心臓の脈拍が気になるようになった。 加えて、その脈が乱れていることにも気がついた。 普通なら、 トク、トク、トクと一定の間隔で脈打つところ、 自分の場合は、 トク、トク…

ファロー四徴症と30数年間① 5歳の時の最初の手術

こんにちは花次郎です。 30代の私。 これまでの病気との歩みを振り返ってみます。 生まれて間もない頃、 心雑音から先天性の心疾患ファロー四徴症 ということがわかったそうです。 もちろん記憶なんてないですが、 親から聞いた話、長距離歩行となると、 歩…

ブログへの思い

ファロー四徴症の弁置換手術を行いました。 体の中に弁を入れるという不安。 感染症に対するアフターフォローの不安。 色んな不安はあるけれど、 ただでさえ少ない患者数。 情報も多くない中なので、 同じように悩む人の助けになりますようにと、 希少性疾患…

リモートワークと育児と入院と

こんにちは。花次郎です。 コロナ禍がはじまってから勤め先はリモートワークになりました。 子供が生まれたのはリモートワークになって間もなくの事でした。 出産の時、当時も面会は一名だけで、制限がありましたが、 その後産院での面会、立ち合いがより難…